Downov sindrom jedan je od najčešćih genetskih poremećaja te se prosječno pojavljuje kod jednog od 650 djece. Prvi put je opisan 1866. godine kada je John Langdon Down, po kojem je sindrom imenovan, definirao simptome na svom djetetu. Razlog nastajanja ne ovisi o vanjskim činiteljima na koje se može utjecati te se može javiti bez obzira na zdravlje roditelja ili njihov način života.

Poremećaj nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela kromosoma u jezgri. Naime, kod zdravih osoba, jezgra sadrži 46 kromosoma, odnosno 23 para koji su naslijeđeni od oba roditelja. Downov sindrom uzrokuje pogrešan prijenos kromosoma tijekom stanične diobe spolnih stanica te se posljedično u jednoj stanici nađe višak cijelog ili dijela jednog kromosoma. Naziva se još i poremećaj 21. kromosoma jer upravo na tom kromosomu dolazi do trisomije (T21).

 Od te činjenice nastao je i datum obilježavanja Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom jer 21.ožujka simbolizira tri kromosoma u 21. paru.

Tim povodom razgovarali smo s Anitom Uskoković, majkom jednog dječaka sa sindromom Down. Anita je porijeklom iz Kreševa, gdje i sada radi, dok je suprug Vlado iz Kiseljaka. Roditelji su dva prekrasna sina, Nikole i Marka.

Strah od nepoznatog

 „Nakon uredne trudnoće, sama spoznaja da dijete ima „Down“ bila je šok, nevjerica, tuga, strah od nepoznatog, od budućnosti. Očekivali ste i zamišljali dijete tipičnog razvoja, došlo je dijete sa sindromom Down na što jednostavno ne možete biti spremni. Trebalo nam je određeno vrijeme da „dođemo sebi“, da prihvatimo tu činjenicu, no nije bilo  lako. U tom početnom trenutku sve to nisam  shvaćala ni kao pokoru ni kao blagoslov, mislim da sam osjećala jedino neizmjerni strah. Danas, tri godine kasnije, zaista se osjećam blagoslovljeno, naš je život obogatio taj „kosooki“ dječak, koji je naš najbolji učitelj. Mislim da me učinio boljom osobom, da na život gledam drugačije, u biti kakav on i jest, šarolik i vrijedan življenja“, započinje naš razgovor ova iskrena majka.

Odgajati dijete sa „Downom“ je proces prepun raznih iskušenja i prepreka. No, roditelji koji odgajaju djecu sigurno istovremeno odgajaju i sebe, uče nove stvari i spoznaju sebe. Anita ističe da odgajati dijete s poteškoćama u razvoju zahtijeva puno rada, vremena i stručne podrške.

Sustav

„Ako želite da vaše dijete izraste u funkcionalnog čovjeka sa svojim ispunjenim potencijalom, morate se truditi, raditi i raditi, ali tako je u svemu. Rezultat neće izostati iz svega što radite s ljubavi. Sa Nikolom radi fizioterapeut, logoped a uskoro počinjemo s aktivnostima u senzornoj sobi - neurofeedback terapijom…“, dodaje Anita.

 Jedan od gorućih problema je taj što se slabo ili nikako prepoznaje i pomažu potrebe ove grupe roditelja. Anita tvrdi kako lokalna zajednica može dosta pomoći u vidu omogućavanja stručne podrške, stvaranja uvjeta za rad s djecom s poteškoćama u razvoju. Sretna je što se po tom pitanju u Kiseljaku dosta radi posljednjih godina, a to pokazuje i sama činjenica da Kiseljak ima „ERC Dugu“ (Edukacijsko rehabilitacijski centar) a odnedavno i senzornu sobu te osobu koja radi s djecom, te ističe kako jedva čeka da se krene s najavljenim, novim terapijskim aktivnostima. Svaka aktivnost roditeljima daje veliki vjetar u leđa, smatra naša sugovornica te dodaje  da su vidljivi pomaci i na višim razinama no da podrška osobama sa sindromom Down i njihovim roditeljima mora biti puno veća.

 „Obzirom da sam profesionalno uključena u sustav socijalnih pitanja mogu reći kako su pomaci vidljivi, ali još uvijek je to nedovoljno. Ako promatramo samo susjednu Hrvatsku još smo daleko, a da ne govorim o europskim državama. Puno je tu neriješenih pitanja, kako u segmentu zdravstva, tako i socijalne politike. Nema sustavnih rješenja jer kad se suočite sa činjenicom da ste dobili dijete s poteškoćama u razvoju, suočite se i sa činjenicom da ne znate gdje i kako početi, osjećate se izgubljeno i to još povećava strah i nesigurnost. Između ostaloga, ova sustavna podrška mora biti funkcionalnija i naprednija“.

Podrška društva

 Kada je u pitanju stav društva, Anita je jako zadovoljna. Kako kaže, nije bilo negativnih iskustava. Kroz ove tri godine shvatila je da svijet čine uglavnom jako dobri ljudi, koji žele pomoći. Ima i onih koji ne znaju kako bi se postavili u datom trenutku, ali to je i razumljivo jer ljudi još uvijek nisu dovoljno upoznati s ovim problemo. „Odlučila sam biti ta koja će objasniti, koja će inicirati razgovor. Maksimalno uključujemo Nikolu u svaki vid života, želimo da bude vidljiv a na taj način i prihvaćen. Dakle, općenito stav društva je pozitivan, a ako ima i onih koji drugačije razmišljaju, nadam se i vjerujem kako ćemo ovakvim djelovanjem i pričama promijeniti taj stav“, dodaje te demantira i određene predrasude o ponašanju ove djece.

Zdravstveni problemi

„Djeca sa „Downom“ su djeca sa cijelim spektrom emocija, ljute se, plaču, smiju, vole kao i svako drugo dijete, nije točno da su uvijek veseli i nasmijani. S druge strane su veliki borci, samim rođenjem znaju imati srčane mane, probleme sa sluhom, vidom , hipotonijom…To im dodatno otežava, ali se nikad ne predaju. Mi smo imali sreću pa borbu vodimo sa hipotonijom mišića, ostalo nas je zaobišlo. Emocionalna inteligencija im je zaista na visokoj razini, kad nekoga vole onda vole jako i iskreno, i pokazuju to na zaista poseban način“ nastavlja ova hrabra  majka koja ima još jednog sina.

„ Marko svog brata vidi kao brata i ništa drugo. Karakterno je empatičan pa se tako odnosi i prema bratu, a ima dana kada su kao „rogovi u vreći“, pa kaže, „ne znam zašto nam je ovo dijete trebalo?““ nastavlja Anita u šali odlučna da ohrabri i roditelje koji će tek postati roditelji djece s down sindromom:

„Sve ovisi od vaše percepcije“

 „Roditeljima koji se ovih dana suočavaju sa činjenicom ili će tek, želim reći da sebi daju vremena za prolazak svih faza, od tuge, žaljenja i prihvaćanja, i da će sigurno tad sa svojim djetetom živjeti život punim plućima, biti sretni i dati sve od sebe da djetetu pruže uvjete za optimalan rast i razvoj. Ostalim roditeljima…oni već sve to znaju, ne treba im ništa reći… Za kraj , da li će život biti dobar ili loš, lagan ili težak ne ovisi o životnim okolnostima, u ovom slučaju, život sa djetetom s poteškoćama u razvoju ovisi o vašoj percepciji. Mi smo odlučili da živimo život i pomažemo Nikoli da dosegne svoj maksimum, i ne vidim da se razlikujemo od bilo koje druge obitelji. Hvala našoj obitelji, prijateljima , kumovima, našoj pedijatrici dr.Nadi Kuzman, mom načelniku i kolegama na maksimalnoj podršci. Hvala Markovoj učiteljici i svim dobrim ljudima koji su doprinijeli da danas o ovoj temi mogu pričati na ovaj način. Hvala i Artinfo portalu što nam je omogućio da podijelimo našu priču“, zaključuje naš razgovor ova vrijedna majka, istinski borac i primjer kako se treba nositi sa životnim izazovima.

 Mi ćemo priču zaključiti samo jednom mišlju : Ne, nisu to djeca s posebnim potrebama, to su jednostavno posebna djeca s jednim dodatnim kromosomom, kromosomom radosti!

BM/Artinfo.ba